[草根故事]一米老大黃如方

Jan05

黃如方乘坐北京地鐵2號線去上班(4月6日攝)。

黃如方,一名隻有1米高的“瓷娃娃”患者,先天的終身疾病讓他的骨骼脆弱到不堪一聲咳嗽,甚至不堪一個暖暖的擁抱。但黃如方並不脆弱,他把暖暖的擁抱獻給了和他一樣的“瓷娃娃”病友。

“瓷娃娃”是罕見病“成骨不全症”患者的代稱,患此症者先天性膠原纖維病變,骨骼強度耐受力變差,極易骨折,猶如易碎的瓷器。

黃如方不諱談自己的病,因為他從不把自己當弱者看待。在浙江大學就讀時,他創立了“紅絲帶”防艾抗艾協會,呼籲社會關愛艾滋病患者。2007年5月,黃如方辭去穩定的工作和來自山東濟南的病友王奕鷗一起在北京創立了“瓷娃娃關懷協會”。

黃如方說,剛開始他們沒有工資、沒有辦公室、沒有經費,但兩人弱小的身軀裏卻有著無限的激情和堅強,在困境中一直堅持著。2008年12月,協會舉辦“瓷娃娃繪畫作品展”,在畫展上黃如方和王奕鷗不斷地向人們傳達一個理念:關注“瓷娃娃”的今天,也就是關注每一個健康人的明天。令他們沒有想到的是,畫展竟然成了“瓷娃娃關懷協會”的轉折點,協會接收到首筆十萬元善款。如今,越來越多的愛心人士開始關注“瓷娃娃”,並通過協會伸出了援助之手。

目前,黃如方負責協會活動策劃並擔任《瓷娃娃》雜誌的主編,雖然身高僅有1米,但黃如方卻血氣方剛,雷厲風行,被人們稱為協會的“一米老大”。他和協會的誌願者一起通過“瓷娃娃”關愛基金、熱線、網站、論壇、QQ群和期刊等形式,積極開展關懷和救助患者活動,希望讓每一個“瓷娃娃”都擁有一個站立而又幸福的明天。

黃如方在辦公室與同事們一起吃午餐(4月7日攝)。新華社記者 王鵬 攝

黃如方(左)準備出門看望一位在北京居住的外國患者(4月6日攝)。

黃如方(右)與協會工作人員一起為一場誌願者活動進行組織策劃(4月6日攝)。

黃如方(中)與協會工作人員開會(4月6日攝)。

黃如方在辦公室利用網絡組織聯係誌願者及患者(4月6日攝)。

黃如方在辦公間隙給父母打電話(4月7日攝)。

  黃如方(中)在去看望病友的路上(4月6日攝)。 這篇關於[草根故事]一米老大黃如方的文章,11i到此已經介紹完了,希望對你有所幫助。
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由11i發表於 2014年01月05日,歸檔到目錄勵誌文章
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